Diário do esquecimento: Um livro espetacular sobre doença de Alzheimer

Nós, do Alzheimer360 estamos sempre em busca dos melhores livros sobre Alzheimer para enriquecer nosso repertório e indicar para vocês. Alguns desses livros mexem muitos com a gente. Existem livros que são capazes de abrir nossas mentes, nos mostrar outras perspectivas e nos fazer refletir. E é exatamente de um livro como o “Diário do esquecimento”, da arquiteta Míriam Morata Novaes que estamos falando.

Míriam vivenciou o Alzheimer do pai e da mãe. Durante o processo da doença do seu pai, ela criou um blog para compartilhar suas experiências. Blog este que, mais para frente, foi um local de reaprender a lidar com a doença quando sua mãe começou a manifestar os primeiros sintomas.

Em formato de diário, a autora tece o dia a dia de seus pais com Alzheimer, de uma forma profunda. Os sintomas vão aparecendo no decorrer do livro e podemos observar a evolução da doença de uma forma muito próxima a realidade das pessoas que passam por essa situação. Com o olhar sensível, a arquiteta relata as surpresas que aparecem com a evolução da doença de Alzheimer e, além dos fatos práticos ela traz reflexões que provocam, dão um nó na garganta e ampliam a mente na mesma proporção.

Através dessas reflexões que a autora traz sobre cada acontecimento entendemos que o livro não se trata só sobre a doença, mas se trata de um processo de ressignificação da doença pelo olhar da autora.

O livro é emocionante, reflexivo e carrega como característica marcante o tamanho da empatia exercida pela autora!

Uma visão única sobre o Alzheimer, muito sensível e pertinente.

Segue, na íntegra, a entrevista exclusiva da autora ao Alzheimer360:

1) Como foi o processo de escrever o blog? Como surgiu a ideia e quais foram os principais benefícios que o blog te proporcionou?

Quando meu pai começou a ficar estranho, como esquecer coisas, pessoas, chegar a casa e deixar o carro com as portas abertas no meio da rua, sair para trabalhar e ficar horas sem ninguém saber onde ele estava etc. Eu comecei a ficar preocupada embora minha mãe dissesse que ele estava estressado e isso era normal.

Aos poucos esse comportamento foi deixando de ser um esporádico e passou a ser constante. Comecei a pesquisar sobre doenças de idosos e encontrei o Alzheimer. Não conhecia ninguém que tivesse passado por isso e resolvi fazer um blog para registrar tudo e talvez, encontrar alguém que se identificasse com a minha história.

O benefício que o blog me proporcionou foi o contato com pessoas que passavam pelo mesmo problema e algumas pessoas me ajudaram indicando grupos e literatura.

Dez anos depois da morte do meu pai, minha mãe começou a apresentar os sintomas, nesse momento comecei a reler o blog para encontrar pistas de como deveria agir.
O livro é fruto do blog e do diário que fiz acompanhando o processo da minha mãe.

2) Como você decidiu transformar o conteúdo do blog em livro?

Alguns amigos e parentes leram os textos e me incentivaram a publicar, mas o que deu start para que eu organizasse os textos foi minha mãe, um pouco antes de morrer me disse:
– “Escreve filha, esse é seu talento.”

Ela sempre me falava isso, mas nunca levei muito a sério, mas nesse dia ela estava o tempo todo delirando e falou isso em um lapso de consciência, isso produziu um efeito estranho dentro de mim.

Depois que estava pronto eu mandei para algumas editoras, algumas quiseram publicar e eu não respondi, o tempo do luto tira nossa força e vontade de fazer qualquer coisa. Um dia eu estava fazendo meu almoço e uma pessoa me liga e diz:
– “Estou chorando com o seu livro. Você me emocionou demais e eu quero produzir esse livro.”

A Sueli da Autografia foi tão respeitosa com a história dos meus pais que eu achei que estava na hora de mostrar esse período tão doloroso, para outras pessoas, que talvez estivessem passando por tudo que eu passei.

3) O interesse por escrever surgiu com a doença ou já existia em você antes disso?

Eu sempre gostei de escrever, mas esse estilo de livro surgiu com a doença dos meus pais. Achei que poderia compartilhar e fazer algumas reflexões a respeito da doença e do estilo de vida que levamos.

Quando alguma coisa atinge nossos pais, é como se um tsunami devastasse todo o nosso mundo, achei que escrevendo eu poderia encontrar alguns pedaços desse mundo e reconstruir.

4) Quais foram as principais dificuldades em lidar com o Alzheimer?

Tudo nessa doença é assustador. A princípio você não vê nenhum dano físico aparente, a pessoa não tem feridas, lesões, dores… aparentemente é a mesma pessoa que aprendemos a amar e conviver. De repente essa pessoa entra em um mundo completamente diferente do seu, aos poucos vai fechando a porta e a gente fica do lado de fora, vendo esse ser amado ir embora e não podemos fazer nada.

Com o próximo estágio as limitações físicas aparecem e a dependência aumenta. É o momento em que precisamos parar de trabalhar, estudar, passear, fazer feira… tudo isso vai saindo da nossa vida nesse segundo estágio. Eles precisam de cuidados 10 horas por dia porque as complicações motoras já começam e a maioria tem dificuldade para andar, comer, fazer suas necessidades fisiológicas e principalmente perdem qualquer noção de perigo.

Meu pai destruiu toda a sala porque achava que estava pegando fogo, minha mãe deixou o fogão ligado e baixou a tampa, o vidro estourou e ela não percebeu. Esse é o período em que eles não reconhecem o lugar e querem voltar para casa. Meu pai fugiu várias vezes, mamãe não fugiu porque não conseguia andar, mas se arrastava na cama para sair e visitar as irmãs que estavam esperando por ela.

O último estágio é uma descida ao inferno, eles exigem 24 horas por dia de cuidados, não dormem; intercalam períodos em que comem demais e não comem nada; deliram o tempo todo, alguns ficam violentos e o mais difícil disso tudo é que geralmente só uma pessoa cuida dos pais idosos, e quando chega no terceiro estágio essa pessoa está esgotada, sem vida própria, sem dinheiro, sem condições de ir até a padaria sequer.

O cuidador recebe uma carga muito pesada para carregar, mas quando o cuidador é uma filha essa carga se torna insuportável porque vemos aqueles que amamos morrer aos poucos e não podemos fazer nada.

Somando a tudo isso tem o custo das fraldas, remédios, curativos, médicos, etc. é muito alto e quase impossível de arcar, porque o cuidador/filha não consegue trabalhar e cuidar simultaneamente.

5) Nesse trajeto, quais foram as lições mais valiosas?

A principal lição é que a vida é muito frágil e nós não temos noção dessa fragilidade. Somos arrogantes demais e acreditamos que sempre teremos uma outra chance de recomeçar e fazer aquilo que amamos; uma outra oportunidade para dizer coisas que ficaram engasgadas; acreditamos que amanhã estará à nossa disposição; que os pais estarão para sempre comemorando nossas vitórias e oferecendo o colo quando saboreamos as derrotas.

Nós sempre achamos que tudo está sob controle e essa doença tira as rédeas da vida da nossa mão e reescreve nossa história, sem que possamos fazer nada para deter esse movimento.

É isso que o Alzheimer me ensinou, nada me pertence nem as coisas e nem as histórias. Minha mãe e meu pai cantavam muito, talvez seja a única coisa que possuímos, a emoção que está registrada no coração.

6) Qual conselho você daria para os filhos/familiares que estão passando por uma situação semelhante?

Antes de mais nada, não abandonem seus pais, eles se apoiam em vocês, mesmo que não reconheçam ou lembrem do nome, a emoção e o amor que os une é real e um porto seguro.

Tenham paciência, procurem ajuda de parentes, amigos, grupos de apoio, vocês não conseguem viver essa história sem ajuda, tudo é muito difícil, assustador e solitário.

Participem de grupos para trocar informações, pedir ajuda, oração, apoio. Assumam a fraqueza e o medo e não tenham vergonha de pedir socorro quando as coisas saírem do controle.

Essa doença afeta a todos fisicamente, psicologicamente e financeiramente. Alimentem-se bem e cuidem do corpo, cuidar exige muito esforço e dedicação; se puderem fazer terapia ou acompanhamento psicológico façam isso, estamos sempre a um passo de entrar em depressão quando cuidamos de alguém amado.

Financeiramente vocês serão afetados, então faça algumas coisas práticas, tipo vá até o posto de saúde mais próximo e inscreva seu idoso na campanha de fraldas, remédios e acompanhamento. Se você tem irmãos e eles não ajudam, registre todas as despesas, guarde as notas fiscais, você vai precisar.

Por mais difícil que seja ofereça todo amor do mundo a eles, porque depois que eles se vão, fica um vazio imenso na nossa vida.

7) Existe alguma dica que você gostaria de compartilhar?

Se sua mãe pedir salaminho, corra até a padaria e compre 1 kg de salaminho e coma com ela enquanto ouve as histórias que ela tem para contar, nem que seja a mesma história que ela já contou mil vezes.

Se seu pai quer pastel com garapa, vai imediatamente até a barraca de pastel, sente no banquinho com ele e comam quantos pastéis aguentarem.

Abrace, cante junto, ria com eles, dance na sala… Essas coisas ficarão para sempre no seu coração.

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Para adquirir o livro, você pode acessar o link abaixo: