Coluna Papo de Cuidador – com Miriam Morata

Dia 1.

De repente papai começou a se atrasar para o almoço porque esquecia o caminho, embora trabalhasse a algumas quadras da casa; às vezes estacionava o carro no meio da rua ou sobre a calçada, com as portas abertas e uma dessas vezes deixou a chave no contato e o carro ligado.

Mamãe e eu achávamos que era consequência natural do estresse e do estilo de vida que papai levava, sem espaço para lazer e descanso.

Mas as esquisitices começaram a intensificar e uma tarde, no corredor de um hospital eu ouvi a psiquiatra me dizer:

– Seu Rubens tem Alzheimer, ele não pode ficar sozinho.

– O que é Alzheimer? Meu pai vai morrer?

Ela virou as costas e me deixou sozinha, com um gosto amargo de medo e espanto, pois alguma coisa no meu coração dizia que eu estava iniciando uma viagem assustadora.

Corri para a internet e comecei a procurar tudo sobre Alzheimer, o “alemão”. Encontrei relatórios médicos, artigos científicos, mas nenhum texto que me dissesse como era o terreno em que eu estava entrando.

Então resolvi fazer um diário, contando cada dia desse novo e louco universo que estava descobrindo, talvez para desabafar, mas principalmente para encontrar alguém que falasse a minha linguagem e segurasse a minha mão.

Não encontrei.

Por isso, em parceria com o Alzheimer360 criamos este espaço, esta coluna que servirá como uma ponte entre a minha experiência como cuidadora e as de vocês, que estão vivendo isso agora. Hoje muitas portas estão abrindo para que o cuidador familiar possa trocar experiências e perceber que não está sozinho, temos grupo de cuidadores no facebook “Alzheimer diário do esquecimento” onde as pessoas pedem e oferecem ajuda e sugestões; grupos no whatsapp para que conversem em tempo real; o Alzheimer360 oferece informações importantes que teriam me ajudado muito, se eu tivesse acesso a elas na época em que cuidei dos meus pais.

Esta coluna pretende oferecer o que eu procurei, quando entrei nesse universo assustador pela primeira vez.

Dez anos se passaram depois da morte do papai e uma manhã a vizinha da minha mãe me liga;

– Míriam a dona Nena não abria a porta e nós pulamos o muro, ela estava deitada no chão, toda suja de cocô e falando coisas estranhas. Vamos chamar a emergência e leva-la para o hospital, a gente se encontra lá.

Mamãe ficou 1 dia internada e quando trouxe para minha casa, ela olhou para a parede e disse:

– Que porta é aquela?

– Ali não tem porta mãe, é a parede da varanda. A senhora está cansada e está vendo coisas.

Ela me olhou com o poder e a superioridade, que só uma mãe consegue olhar para um filho e disse:

– Não estou cansada, nós duas sabemos o que está acontecendo de novo.

E assim eu entrei pela segunda vez no pior pesadelo da minha vida.

E essa história eu contei no meu livro Alzheimer diário do esquecimento, foi a minha maneira de dizer aos cuidadores tudo o que eu gostaria de ter ouvido naquela época.

Agora vou contar para vocês um pouco do que aprendi com essa história para quem sabe, oferecer algum alento, uma informação ou sugestões de como passar por esse tsunami chamado Alzheimer.

A cada 15 dias temos nosso encontro aqui, para eu contar um pouco da minha história e se você quiser que eu fale sobre algum tema específico, mande sua sugestão para o e-mail contato@alzheimer360.com ou comente no post do Facebook com suas sugestões.

O que aprendi com o Alzheimer?

As duas lições mais importantes foram sobre a Força e a Impotência. Conheci em mim uma força que jamais imaginei possuir; e mesmo imbuída dessa Força eu descobri que nem sempre podemos segurar as rédeas da nossa vida nas mãos, às vezes uma “mão sagrada” arranca essas rédeas e nos arrasta por caminhos que nunca imaginamos trilhar.

Espero vocês a cada 15 dias, para conversarmos sobre essa experiência louca de viver com a Alma nua.