Blog
Ninguém sai do pesadelo Alzheimer, do mesmo jeito que entrou.
“Naquela noite, mamãe conversara quase a noite inteira, com os fantasmas que lhe faziam companhia e ela me parecia feliz, do jeito dela.
Para ela era tudo tão natural, como se todas as portas dos diversos universos paralelos estivessem escancaradas, e ela transitasse entre esses mundos com desenvoltura e intimidade, talvez maior do que conseguia neste plano tão confuso e limitante.
Ela via e ouvia, ria junto e se emocionava com as brincadeiras das crianças, e a visita das pessoas amadas que já tinham partido. Tudo estaria na mente “doente” dela, ou eu não conseguia ver porque minha mente “saudável” é extremamente limitada e o medo me cegava?
Nos momentos raros de lucidez, mamãe me perguntava que doença era aquela e chorava, porque sabia que estava trilhando um caminho sem volta. Eu sempre tentava confortá-la e depois, corria para a sala e chorava, porque sabia que ela e eu estávamos trilhando um caminho sem volta.
Sem retorno, sem placas de orientação, sem atalhos, sem caminhos alternativos. Alzheimer determina como será um pedaço da sua história, e não oferece nenhuma opção, ou plano B.
Ninguém sai do pesadelo Alzheimer, do mesmo jeito que entrou. Não sei se melhor, ou pior, mas com certeza, toda essa loucura e sofrimento produzem marcas profundas, na alma e no corpo de quem cuida e sobrevive a esse caos.
Tudo é assustador. Toda a impotência, fragilidade e impermanência humanas são escancaradas sem máscaras, sem filtro e sem nenhum preparo para não nos machucar com tanta realidade.
Não estamos preparados para tanta realidade, não nos preparamos para a velhice e nem para a morte e, de repente tudo isso é servido à nossa mesa, e não podemos nos recusar a comer TUDO, sem deixar nenhuma sobra e sem adicionar nenhum tempero.
Mamãe tremia de medo e gritava apavorada – “Mirinha mata essa lagarta que está subindo pela parede.” E eu dava uma chinelada na parede vazia, ela se acalmava e eu enlouquecia um pouco mais. E quando eu voltava para meu quarto, ficava imaginando que nós duas éramos apenas personagens de um espetáculo cruel, bonecos de um titereiro curioso tentando descobrir até onde o amor, a sanidade e a compaixão conseguem suportar.
Mamãe atravessou aquela porta e deve estar em algum lugar iluminado e com jardim lindo, conforme me contava, quando retornava de seus passeios por mundos paralelos. Eu continuo por aqui, tentando entender tudo isso e preparando o cenário para minha velhice. Aprender a envelhecer – esta talvez tenha sido uma boa lição que o Alzheimer me ensinou.
Estou tentando andar mais devagar para olhar as portas.
No nosso próximo encontro, vamos conversar um pouco sobre como adaptar a casa, para acolher o paciente.
Até lá!
Os livros "Alzheimer diário do esquecimento" e "Alzheimer recolhendo os pedaços" não são vendidos em livrarias, apenas…
Publiée par Alzheimer diário do esquecimento sur Vendredi 21 septembre 2018
Como sempre, impecável.
Bjus amiga
Como sempre, impecável.
Bjus amiga
Gostei muito do seu belo comentário. retalhos da sua vida, do seu percurso divinizado boa amiga.Gostei da forma
como evidenciando a sua dor, demonstrou o seu cuidado, o seu carinho, o seu afeto pela srªsua mãe. Pela maneira como entrou em cena, melhor, ambas representaram infelizmente no palco da vida o psicódrama que tinham para representar.Parabéns, creio que nem todos são capazes de o fazer.tem que se ser dotado de coisas
muito boas, para fazer esse trabalho. os verdadeiros missionários, somos diferentes dos comuns mortais. Temos que nos despojar de nós mesmos, para vivermos para os outros e pelos outros. A minha mãe teve duas filhas, deu educação e formação ás duas e só uma, se mostrou em todos os dias disponível e assim permaneceu até ao limiar da sua vida, pronta para lhe dar a vida, como se isso fosse possível…mas, para a ajudar ilimitadamente. Morri tantas, mas tantas vezes no sofrimento e pelo sofrimento da minha mãe, sofri tanto com o seu desgaste, as suas faculdades que se iam finando ou os seus delírios aconteciam. Mas presenciei tanta coisa ao redor da minha mãe, tanta coisa que eu já sabia que existia porque já tinha tido muita vivência em termos de paranormalidade. A minha mãe falava com a mãe dela, falava com um irmão que tinha morrido.´´As portas da morte a minha mãe dizia que eles estavam aos pés da cama para a ajudarem a fazer a passagem (tudo o que eu tinha estudado em livros espirituais e fatos de paranormalidade). Sofri muito, estive como filha e como cuidadora. A minha mãe teve uma trombose aos 60 anos e faleceu aos 98 anos. Mas a minha mãe recuperou totalmente da trombose porque eu fui uma “filha especial”. Eu previ antecipadamente que ia dar a trombose á minha mãe e mal lhe deu, eu sai do escritório e fui para casa, tendo já contatado o médico dela. Foi uma grande história que se deu e da qual eu também fui protagonista como ela. Ambas e cada uma á sua maneira, representamos no grande palco da vida “Um psicodrama de sucesso”. A partir dessa altura, fui eu que tomei conta da sua saúde e a acompanhei, lhe levei a roupa para a sua ultima morada com o meu coração destroçada, a minha mãe, minha querida mãe tinha que ir, tinha que me deixar. Eu estava morta de cansaço, mas mais, de coração partido. Fez dois anos do seu falecimento em junho deste ano, no dia 29 quando se finou naquela cama do lar para onde teve que ir, quando eu esvaída nas minhas forças, desfalecia. Era um lar muito bom, com todas as condições. Quarto privado e cazinha de banho no seu interior,ela merecia
tudo isso, foi tudo o que pude. Gostava de obter resposta a este meu desabafo, ás vezes o meu email porta-se mal, vou deixar o meu número de telefone caso queira contatar comigo. Aqui no face não evidenciarei muito de mim. Paz, luz e o amor do SENHOR no seu coração. Abraço amigo. Rosa
Meu número de Telemóvel: 966 616 915.
Essa doença é assustadora, minha mãe por enquanto está bem, mas peço a Deus que me dê forças pra conseguir cuidar dela com o merece. Vejo os relatos das amigas dizendo com o elas/eles se transformam e ficam violentos e falando palavrões, confesso que isso me deixa muito assustada, minha mãe sempre foi muito calma e não consigo imaginar ela assim violenta e brava.
Mas de ia coisa eu sei …
Eu e minha irmã vamos cuidar dela direito e até o fim.
Obrigada Mirían Morata por nos ajudar tanto.
só quem cuida sabe o que passa….cada dia e um novo dia…com atitudes sempre diferente. …sou a caçula de seis filhos….eu fico com a frase …um pai e uma mãe cuida de dez filhos …mas dez filhos não cuidam de um pai e uma mãe….
Boa noite.
Estou vivenciando essa situação há 05 anos com minha Mãe. Infelizmente agravando a cada dia mais. Somos 04 irmãos. Mas apenas eu cuido dela. Medicações, banhos, higiene pessoal. Enfim tudo. Estou doente também com um problema de coluna aguardando uma cirurgia. É mesmo assim cuido dela. Minhas forças estão no fim. É triste ver minha Mãe morrendo um pouco a cada dia. Gostaria muito de adquirir seus dois livros.
Gratidão pelo carinho e atenção.
Abraços Fraternos e um beijo.
J.Augusto
Gracias! El camino del alzheimer es a veces tan solitario y desgarrante, tanto para quien descubre su enfermedad y sobre todo para el que lo acompaña. Gracias.
Posso dizer com todas as letras que quem vive isso não será mais o mesmo!!! Sentimentos, lembranças, saudades, tudo se confunde em uma vastidão de acontecimentos do dia a dia. Vc acha que não vai aguentar. Para onde ele vai passear? Quando ele volta??? E a felicidade quando naquele olhar distante vc se conecta com seu amado que vem de tão longe te trazer novas energias e logo de vai. Como a te dizer olha eu ainda estou aqui, em algum lugar… mas ainda aqui. Faz um ano que nosso pai se foi. Deixou uma saudade imensa, um vazio, nosso pai se tornou nosso filho, um bebezão lindo de quase dois metros de altura, um sorriso lindo, um olhar meigo e aquela voz doce que se calou….
Que Deus abençoe e fortaleça a todos que passam por isso, porque de certa forma perdemos nossos amados ainda em vida. Ontem meu pai completou 82 anos de vida… vida porque ele vive em nós para sempre!!! Abraços.
Posso dizer com todas as letras que quem vive isso não será mais o mesmo!!! Sentimentos, lembranças, saudades, tudo se confunde em uma imensidão de acontecimentos do dia a dia. Vc acha que não vai aguentar, porque é confuso, vc tbém vai para outros lugares para encontrar aquelas lembranças para poder ficar mais perto do ser amado. Para onde ele vai passear? Quando ele volta??? É um vai e volta da realidade, de outros lugares, que muitas vezes nos parece muito melhor do que esse aqui. Mas vc fica buscando seu pai, vc o quer ali e não pode perder um minuto porque ele pode voltar e vc quer ganhar aquele sorriso, ou ouvir dizer… que bom que vc está aqui, quem sabe um beijo, uma piscadinha, um abraço apertado que vc poderia até expremer a doença e fazer sair dali!!! E a felicidade quando naquele olhar distante vc se conecta com seu amado que vem de tão longe te trazer novas energias, te recarregar, tipo não desista de mim e logo de vai. Como a te dizer olha eu ainda estou aqui, em algum lugar… mas ainda aqui. Faz um ano que nosso pai se foi. Deixou uma saudade imensa, um vazio, nosso pai se tornou nosso filho, um bebezão lindo de quase dois metros de altura, um sorriso lindo, um olhar meigo e aquela voz doce que se calou….
Que Deus abençoe e fortaleça a todos que passam por isso, porque de certa forma perdemos nossos amados ainda em vida. Ontem meu pai completou 82 anos de vida… vida porque ele vive em nós para sempre!!! Ele ainda nos faz sorrir porque o amor fica para sempre. Gratidão imensa a esse homem que me quebrou e depois juntou os caquinho e me fez ser muito mais forte do que um dia eu pensei que poderia ser. Abraços.
Tenho vivenciado, isso todos os dias com a minha avó, e é muito triste vê a situação que ela se encontra.
Meu nome é Adriana, minha mãe a seis anos convive com a doença. Somos seis filhos e graças a Deus nos revezamos todos os dias para cuidar dela. É muitos triste ver a pessoa que amamos chegar nesse estágio . Nesses seis anos fomos aprendendo como lidar com a doença e tentar minimizar a dor e sofrimento. Com certeza jamais seremos os mesmos, o amor a disponibilidade São pouco diante do amor que ela nos dedicou. Estamos marcados pra sempre. Sou grata a meus irmãos pois nos unimos ainda mais para que ela se sinta segura. Esta provavelmente no último estágio e a tristeza ja toma conta de mim.
Uma única história, é a história d milhares d pessoas. Estou nesse caminho terrível…
Não sei como eu estarei depois desse pesadelo…
Meu nome é Fernanda,moro em Portugal e tenho a minha mãe com a doença de Alzheimer á 10 anos.Os últimos 4 acamada.Tenho 45 anos e já n trabalho á 10 desde q ela adoeçeu.Minha vida virou um torbilhão de emoções.Uns dias choro, outros riu,enfim o meu estado psicológico gere-se pelo estado psicológico da minha mãe !Ela foi e é o meu porto de abrigo,a minha confidente,a minha grande amiga a minha rainha!Qdo foi detectada a doença eu n queria aceitar.Arrasou comigo,mas tive q seguir pois a minha mãe precisava e precisa de mim.Tenho mais 2 irmãos mas só me ajudam qdo é para dar banho geral nela no chuveiro pq de resto sou eu q estou aqui 24 h sobre 24h.Muito esgotante mas Deus vai continuar a dar-me forças.N sei é se um dia q ela parta eu tenha forças p tratar de mim q também me sinto doente.Força a todos aqueles q todos os dias travam esta batalha.N é fácil de tôdo.E p terminar,nunca mais seremos os mesmos,doque qdo tudo começou.
Cuido nao da minha mãe ou do meu pai, que já nao estão neste mundo, mas sim da minha irmã caçula. Ela está com 57 anos e é também portadora da Síndrome de Down. O primeiro diagnóstico foi em 2013 e fomos levando bem até meados do ano passado, quando tudo acelerou. Cada dia agora é uma guerra, com seus fantasmas, sua teimosia, sua inércia. Nao come, esta pele e osso. Nos momentos de lucidez moderada, chora e nao sabe dizer ou não quer dizer o porquê. Sou a única que cuida dentre os irmãos. Agora vão se cotizar para pagar uma cuidadora para me ajudar. Estou cansada física e mentalmente. O que me ajuda são os relatos de vocês. Obrigada
Lindos relatos. Comoventes. Ver quem amamos e com quem vivemos tantas coisas maravilhosas se distanciar da realidade foi muito. Quanto e desamparado. Damos amor , carinho e atenção mas nesta nova caminhada só eles sabem por onde passar. Somos apenas espectadores dessa viagem sem volta. Só de lembrar vem lagrimas nos olhos mas a vida continua. Abracos.
Minha mãezinha já se foi a 11 anos, cuidei dela por 7 anos, como vc, mas todo o tempo lembro como foi triste e ao mesmo tempo alegre essa convivência com essa doença, tinha horas, dias, tempos que não se esquece, nos últimos 3 anos ele esqueceu de todos, eu não era a filha porque estava muito velha, a filha era menina e assim foi. Está experiência, se posso chamar assim, quero lembrar para quem cuida de pessoas com Alzheimer, precisa ter muita paciência, cuidado, amor, muito amor e estudar, ler e saber sobre a doença.
Hoje li a sua crônica e sei como nos sentimos todos os momentos do dia, nas vinte e quatro horas do dia para nos tornarmos disponíveis aos nossos entes amados que as vezes não mais nos reconhecem, que se tornam nosso filhos grandes, no mundo deles próprios, mas tenho a certeza que nos olhares vagos nos procuram e não por acaso quando nos enxergam ou escutam nossas vozes sabem quem somos e acreditem por isso , lutamos todos os dias para amarmos e retribuirmos tudo que fizeram por nós; sabemos que secamos gelo, que as interrogações são muitas , mas digo a todos que um dia, eles partem definitivamente do nosso mundo físico mas nos deixam uma herança enorme, uma riqueza não antes imaginável, a riqueza de sentir que amamos e fomos amados e que fizemos tudo por eles porque amamos. Sou imensamente grata a minha mãe e meu pai por terem tido os sintomas e sinais desta demência pois tiraram de mim as forças e as energias de lutar por eles como filha, mãe, amiga, cúmplice e médica mas sem dúvida um ser humano muito melhor. Desejo a todos os filhos e cuidadores força , esperança e muita paciência e muito amor .
Hoje li a sua crônica e sei como nos sentimos todos os momentos do dia, nas vinte e quatro horas do dia para nos tornarmos disponíveis aos nossos entes amados que as vezes não mais nos reconhecem, que se tornam nossos filhos grandes, no mundo deles próprios, mas tenho a certeza que nos olhares vagos nos procuram e não por acaso quando nos enxergam ou escutam nossas vozes sabem quem somos e acreditem por isso , lutamos todos os dias para amarmos e retribuirmos tudo que fizeram por nós; sabemos que secamos gelo, que as interrogações são muitas , mas digo a todos que um dia, eles partem definitivamente do nosso mundo físico mas nos deixam uma herança enorme, uma riqueza não antes imaginável, a riqueza de sentir que amamos e fomos amados e que fizemos tudo por eles porque amamos. Sou imensamente grata a minha mãe e meu pai por terem tido os sintomas e sinais desta demência pois tiraram de mim as forças e as energias de lutar por eles como filha, mãe, amiga, cúmplice e médica mas sem dúvida um ser humano muito melhor. Desejo a todos os filhos e cuidadores força , esperança e muita paciência e muito amor .
Gratidão por um texto simplesmente amoroso, sem ser irresponsável ou imaturo. Transformar em palavras tal jornada interna, externa, cósmica, metafísica é um obra de arte para alma de todos nós. Também estou no caminho de volta para mim e, de vez em quando, piso em algumas minas enterradas que me tiram da realidade e fico a considerar a ideia de não querer entender mais nada, só sentir . . . e soltar. Aí fico mais animada, mas a saudade estoura esse balão que estava me levando pro alto, me fazendo sentir mais leve. Há um ano e meio, mamãe voltou pra casa e deve estar com o papai. Por isso, seu texto é uma riqueza nesse deserto onde a compreensão inexiste e o julgamento está sempre nos tapeando sem aviso e equivocadamente. Vou comprar seu livro e grata por tê-lo escrito e dividido suas verdades conosco!!
Depois de tantos relatos emocionantes, tristes, digo pra vcs. que ha 5 anos cuido do meu marido 87 anos. Cuido sozinha.., banhos, fraldas, barba, unhas, etc..com muito carinho..cuido da casa,da rotina, pagamentos. Tenho uma diarista 2 x por semana. Nesse dia a tarde saio um pouco com minha irma, para distrair um pouco senao vou enlouquecer. Ele e calmo, me chama a cd 5 minutos por mamam. Por enquanto estou so, qdo piorar sei que nao vou aguentar , vou a procura de ajuda. E muito triste e dificil. Vejo as mudancas no dia a dia.Nos faziamos um carteado a tarde p.se distrair agora nao mais, Ultimamente nao quer se alimentar,tudo que comia e gostava, acabou. Emagreceu, perda muscular. Fica em frente a TV. Saimos um pouco na rua, no predio p.fazer exercicio, ver gente. Minha irma vem todos os dias em casa, todo dia pergunta quem e’…muito fofo.Tenho muito medo do amanha. Rezo o dia todo ..So’Deus mesmo para iluminar.
Sei bem o que é isso. Minha mãe teve alzhmeirmer e durante quase 13 anos, eu vi ela se desconectando de tudo e todos. Uma dor inexplicável. Com certeza deixa marcas profundas…
Alzheimer